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金融

多年来,我一直担心自己会无意中杀死自己的孩子这不会带来太大的判断错误或无辜的错误计算可能导致终生的后果1996年,我的儿子阿尔伯特成为其中之一每年诊断出患有I型糖尿病(T1D)的40,000名美国人不久前,该诊断将被视为立即死刑

尽管如此,美国国立卫生研究院表示,近25%的T1D将在25年内死于该疾病诊断我的儿子在他被诊断出来的时候已经有两个半了这意味着他有一个十四分之一的机会没有进入他的28岁生日目前,有125万美国人生活在T1D到2050年,这个数字有望增长到500万当阿尔伯特蹒跚学步时,他患上了胃病,这是一个年轻孩子常见的疾病

然而,这一次并不是那么典型,他甚至无法保持一盎司的液体,他的眼睛凹陷,他很快就会减肥很快,他b ecame昏昏欲睡和脱水,所以去医生我们去了我是那种精神上经历一系列可能性的母亲为了准备自己最好的情况 - 他会花几天在医院获得静脉输液更糟糕病例 - 脑膜炎甚至白血病我的脑子里有一份清单,说明每个潜在的结果怎么做通常,阿尔伯特会跑到大厅迎接他的儿科医生抱抱这次,我不得不带着他当我们接近他的医生时,我看到她脸上的笑容在她快速发现自己之前消失了我想知道为什么她在我儿子的检查期间一直离开房间我后来发现她不想让我们看到她哭泣她宣布他患有糖尿病并且需要立即运送通过救护车到医院就像恶毒的踢我的直觉,她的话语让我屏住呼吸T1D不在我的名单上我已经知道阿尔伯特被认为是幸运儿之一他的儿科医生认出了警告标志s并进行了一次快速测试以证实她的怀疑可悲的是,许多医生忽视了排尿或血液刺痛最近,T1D社区因两名孩子的死亡而震惊,他们的医生未能执行五分钟的测试,费用较低超过100美元这些只是获得全国关注的人有无数家庭遭受这种不必要的心碎在接下来的10天里,我和丈夫在照顾我们的儿子时接受了速成课程我们了解到当身体莫名其妙地攻击自己时会发生T1D并且杀死了胰腺的胰岛素生成细胞他没有因为我们做过或不做的任何事情而获得它我们很快意识到控制糖尿病是一个终生的,无情的过程它渗透到艾伯特生活的每个方面直到有治愈,T1D只能管理 - 不能消除通过Albert的内分泌学团队 - 是的,需要一个团队来管理一个青少年糖尿病患者 - 我们发现了这个滚动糖尿病比简单地计算糖和碳水化合物要复杂得多

每一件事都必须进行监控并考虑到他的护理计划中:他什么时候睡午觉

我们什么时候打算吃

他得到了多少运动量

他是否在成长

他会感冒吗

对于任何意外的飙升或血糖下降,我们必须时刻保持警惕

从字面上看,所有关于艾伯特的决定都是生死攸关的问题当你是糖尿病患者的父母时,你被迫与威胁的野兽同居

在任何时候吞噬你的孩子你不能把它踢掉你不能杀死它你只能希望安抚它与这个怪物一起生活要求我们教育我们的小儿子,还有三个,以识别警告标志他的恶魔般的存在他的战士训练开始于他只是一个小孩从一开始,我们就狠狠地决定将艾伯特的糖尿病视为他生命的一部分 - 不是他唯一的身份我们不希望他被他的病情贴上标签一旦我们意识到艾伯特偶尔会有一种享受,我们欣喜若狂他没有在生日派对上用胡萝卜棒代替蛋糕他可能是一个正常的孩子当阿尔伯特进入小学时,我被吞没了他们会担心吗知道如何处理他的糖尿病

他会被同龄人欺负吗

在与学校会面之前,我和艾伯特的医生坐下来制定计划她向我提供了他有权获得的需求清单 她劝告我说什么,并提议派遣一名护士辩护律师如果学校给我带来任何麻烦,他们让律师随时帮助将我们的案子告上法庭,如果有必要我来参加会议,如果他们没有我接受了我们的每一个要求,我已经准备好迎接战斗但是坚定,我解释了艾伯特的要求当我完成时,学校的护士微笑着,甜蜜地说他们中间没有一个会成为问题我坐在那里笨拙,风在我幼儿园的那一年里,我常常带着一些与艾伯特的零食时间表不相符的食物

他的老师和我制定了一个系统,让阿尔伯特把这些零食送回家吃饭

时间有一天,当我来接艾伯特时,老师脸上有一种奇特的表情“我很抱歉,”她解释说“他坚持说”她递给我一个装满巧克力酱的Ziploc袋;两个冰棍棒像废弃的水天一样在里面浮动显然,那天的好东西是Fudgesicles大多数T1D家庭每天遇到无知和/或反对阿尔伯特很幸运能够参加那些很少拒绝我们的任何要求的慈悲学校他的校长仔细考虑过他在决定哪些老师能够在课堂上养成糖尿病孩子时的需要他经常有机会与全班同学交谈并解释他的状况过了一段时间,他的同学很少再给它一个念头,可悲的是,这是不是许多糖尿病患儿的常态太多糖尿病患者的父母被迫挑战那些知情不足,有时甚至是完全敌对的教育工作者我们的家人没有幸免于遭遇无知一位家长要求阿尔伯特不要在午餐室测试,因为她是害怕她的孩子可能会“抓住一些东西”无数人问他什么时候会长大呢

其他人都有这种感觉如果他放弃了糖,我们可以让它消失有时,这几乎是滑稽的一次,当阿尔伯特踢足球时,他错过了一个铲球他自己出去并向教练解释他感觉“低” - 一个普通的糖尿病患者血糖下降的术语“不要担心,儿子,”教练回应说“每个人偶尔发挥不好的表现”这不是第一次,或者最后一次,医疗需求被误解为情绪危机我们不能放弃我们消灭这种野兽疾病的斗争今天,艾伯特已经21岁并且已经管理了自己的护理一段时间他即将开始他的大四学年并计划成为一名老师在一起,我们努力工作允许他的糖尿病阻碍他想要完成的任何事情从4岁起就是体育运动的狂热参与者,他目前是他学校田径队的成员

他在暑假期间在儿童营地全职工作

感谢医疗奇迹,如他的胰岛素泵,我有时会忘记他有一种疾病可能会突然危及他的生存我非常自豪他接近生活而不是作为受害者,而是作为一个安静的日常征服者同样在HuffPost:

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