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官方新闻警报宣布,世界着名的物理学家斯蒂芬霍金在76岁时去世,在我的手机上突然出现,仅仅在我第一次听到他的死亡片刻后几分钟,我的社交媒体信息被淹没了颂歌和高潮

无疑改变了物理面貌的男人我看到的第一张照片是艺术家Mitchell Toy的漫画

它显示了霍金的轮廓,站直而高,凝视着宇宙 - 距离他的空轮椅几码远

另一幅卡通跟随,这一幅由Ia Wun Hsu,其中一个像素化的霍金从他的椅子上被抬起并被一个黑洞吞噬了主要的新闻网络的ob告并没有更好的CNN的lede与“[霍金]克服了一种令人衰弱的疾病”福克斯新闻定居为“[霍金是瘫痪但不断做出贡献“NBC注意到他的轮椅”并没有阻止他过上完整的生活“Al-Jazeera补充道,”在他越来越多的用户的外壳里面“华盛顿邮报指出,”[霍金]克服了一种毁灭性的神经系统疾病“英国广播公司(BBC)对此进行了抨击”[霍金的生活是一种闪闪发光的智力和失败的身体并置“短语”轮椅束缚“电讯报和理性杂志刊登了这篇文章; “洛杉矶时报”选择了那种不那么微妙的“被锁在轮椅上”,我考虑过跟踪我能够多快地填写一个带有哈希标记的页面,以便将霍金的残疾描述为一种负担或逃避的能力

令人失望但并不令人惊讶我们的媒体描绘残疾的方式充满了干练,如果描述残疾,我甚至无法希望达到霍金的天才;然而,我们分享了由于无法治愈的情况而被禁用的共性Hawking被诊断患有肌萎缩侧索硬化,通常被称为ALS,当他21岁时ALS是一种进行性神经退行性疾病,导致肌肉运动丧失,最终导致瘫痪和死亡霍金的生活时间超过了他在诊断时给予的短暂预期寿命我被诊断出患有Ehlers-Danlos综合征或EDS,当我27岁时,EDS是一种遗传性退行性胶原病,引起无数症状胶原蛋白是身体的主要结构组成部分之一 - 它既是制造我们的砖块,也是它们之间的砂浆

当胶原蛋白在基因水平上被错误地写入时,其影响可能是深远的,改变生活,有时甚至是生命 - 缩短我日常症状的减少很容易占用整个部分,但最简单的是,我处理因意外关节引起的慢性疼痛每天发生的次数多于我可以计算的错位我的诊断在我的病史中回答了很多关于神秘的问题 - 我花了数年时间试图解决它的谜团它也告诉我,我们的社会认为残疾本身就是不利的,这会影响我们的对可访问性的态度你可以清楚地看到上述文章中的负面联想;在这些作品的每一部分中,使用的语言都将霍金的ALS描述为阻碍他回归的事情无可否认,ALS是一个严重衰弱的状态,影响了霍金生活的方方面面,就像EDS渗透到我生活的每个方面一样每天都会疼痛,药物不能缓解的疼痛,不能通过手术矫正,我会活下去并最终死于因脱臼引起的每次重复性损伤而增加的痛苦许多非残疾人认为生活充满身体痛苦一个不值得过的人(他们已经告诉我了我的脸)他们想知道我是怎么做到的,我是如何设法每天出发并且存在的可能性我被给予了现实是没有其他选择我的EDS不是我每天都要征服的东西这是我生活的东西;这是我存在的具体现实没有治愈,没有修复没有任何东西可以解除我的DNA,解开碱基对,并将它们重新缠绕成功能性双螺旋,产生正常的胶原蛋白,我或者存在于EDS中,或者我没有总是存在这些是我的选择作为一名前殡葬师,我已经看到 - 并且触动了 - 第一手死亡的终结31岁时,我认为这不是我的第一选择生活在受到永久性痛苦折磨的残疾人体内不是容易我的身体有时是我生活的限制因素 然而,更常见的是,限制我的是一个旨在明确和隐含地仅容纳人口中非残疾子集的世界当我与未婚夫的约会之夜成为一个不可逾越的障碍因为我正在使用我的轮椅,我不打架我的残疾我正在一个世界上难以接近,说我不应该像非残疾人那样参加同样的经历当我无法获得我需要的药物时因为私有化保险拒绝我进入,我不是打击我的残疾我正在打一个世界,说我不应该管理我的病,因为它花费了太多的蓝盾(霍金在他生命的最后阶段反对医疗保健的私有化,并指出可以进入国家英国的健康服务是让他活着的必要条件)当我被非残疾人嘲笑使用我的轮椅时站立起来时,我不是在为残疾而战我正在与一个拒绝接触的世界作斗争认为残疾不是二元的,而是一个广泛的范围一个物种内的变异是必要的加强它镰状细胞性贫血的患者免疫疟疾聋导致电话,互联网和短信发短信我怀疑EDS患者有一个很多时候教宇航员关于他们的身体在太空中经过多长时间的变化霍金自己通常说他的ALS让他有更多的时间去思考当媒体把残疾描述为既没有积极的也没有中立的时候,他们却没有认识到残疾只是人类广大物种中的另一种遗传变异语言影响和塑造我们的经验当媒体坚持讨论霍金的残疾是他“克服”或“被征服”的事情时,它正在发挥重复和不准确的比喻,将残疾描述为扼杀的东西创新,一种不可能存在于伟大智慧中的东西,一种不可避免的东西创造力这种心态鼓励难以接近,拒绝获得医疗,残疾的嘲弄永久性地将残疾描述为消极而不是正常或中立的变异形式意味着它成为被根除,修复,移除的东西霍金没有发现他对宇宙的运作方式做了什么“尽管”他的残疾他作为一个残疾人做了这样的事情,充分了解他的存在的现实,每一天生活 - 就像我们这些残疾人一样做了说明霍金一个无神论者,从他的轮椅走到他的来世是一个令人反感的擦除,因为暗示残疾和天才,成功和满足不可能齐头并进而不是玩到同样累的陈词滥调,是时候重写了叙述接受残疾是人类能够和确实存在的无数方式之一,是建立一个更加接受和可接受的世界的第一步.Ace Ratcl iff与超移动的Ehlers-Danlos综合症,自主神经功能障碍和肥大细胞激活综合症生活在一起,这些都是一个特别反叛的肉类笼子她的倡导集中在交叉女权主义,特别关注残疾人权利

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